陈行甲：治还是不治，阿亮的爸爸出现在医院但一直沉默 | 二湘空间
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阿亮的最后九天
文/陈行甲
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第三天，也就是3月17日，奶奶和哥哥，还有恒晖基金会的员工小史、小雅和丹子在病房轮流陪着阿亮，除了哭累了睡着的时间，阿亮一直在喊妈妈，声音时大时小，已经声嘶力竭。哥哥在旁试图安抚弟弟，但几乎没有效果。奶奶不停地进进出出打电话、发信息，神情焦急。
第四天，3月18日上午10点左右，阿亮的爸爸出现在病房门口。
很明显，阿亮的爸爸是被阿亮的奶奶强行拽来的，神情木然。看了一眼病床上不停呼喊妈妈的阿亮，他并没有上前抚慰，脸上也看不出任何心疼的表情，甚至连焦急的表情都没有。阿亮对爸爸出现在病房似乎也没有任何感觉，没有叫爸爸，甚至没有往爸爸的方向看一眼，仍然不停地叫着妈妈。奶奶的眼神里有些抱怨，也有些愤怒，但是当着病房里恒晖基金会员工小史和丹子的面，她并没有发作。
奶奶让阿亮的爸爸去给孩子冲奶粉，他一只手拿着奶瓶，一只手笨拙地开着奶粉罐的盖子，动作很不熟练。护士见状忙上前帮忙开罐，阿亮的爸爸就这样一只手拿着奶瓶，让护士往奶瓶里一勺一勺放奶粉。奶粉冲好后，阿亮的爸爸递给奶奶，奶奶抚摸着阿亮的头，把奶瓶凑到阿亮嘴边，轻声哄着阿亮喝，但是阿亮反复摇头哭喊着拒绝。奶奶一筹莫展，只好坐在床边抚摸着阿亮的头，用手轻轻地梳着阿亮大约两个月都没理过的蓬乱的头发，眼下只有这样才能让阿亮稍微平复一些。
小史把阿亮的爸爸叫到病房外交流，得知他早上刚从东莞过来。问他是否知道孩子的病情，他说不大清楚。小史带着他来到主治医师蔡医生的办公室，交流中阿亮的爸爸几乎不怎么说话，小史主问，蔡医生详细回答，算是给阿亮的爸爸补充介绍情况。看到阿亮的爸爸一直处于游离状态，小史很着急，几次插话问他是不是清楚情况。为了保证后面的沟通不错过关键信息，小史情急之下在交谈开始几分钟后用手机录下了后面交流的全过程。
蔡医生介绍说，阿亮入院时只交了2000元押金，而实际发生的费用已经接近10万元，在PICU（儿童重症监护室）上呼吸机一天就是1万多元，阿亮差不多上了一个星期的呼吸机了。现在我们看到的账单上之所以欠款为54500元，是因为PICU开通了绿色通道，以没有监护人的被遗弃的孩子来处理的，很多费用根本没有记录上去。蔡医生说的第一个问题是希望家长和基金会一起讨论一下这个资金的着落。
第二个问题，蔡医生直接转向阿亮的爸爸：“对家长来讲，我们需要确切地知道孩子需要继续治疗吗？”阿亮的爸爸依旧沉默，眼神游离，不回答蔡医生的问题。谈话尴尬地僵持了一小会儿，小史在旁边问：“如果不治疗会是一个什么情况呢？”蔡医生回答得很干脆：“根据我们的经验，不治疗那就只有一条路。”
阿亮的爸爸继续不发一言，现场气氛开始变得有些古怪。小史着急地问：“这个问题是需要孩子爸爸妈妈两个人确定，还是只需要其中一个人确定呢？”蔡医生回答说：“这是爸爸妈妈两个人一起做决定的事，如果爸爸决定不治疗，必须妈妈给授权，因为父母都是他的监护人，对这个问题必须达成一致。我们很多孩子是一个家长陪着来治疗的，但是我们都知道是爸爸妈妈共同决定要治的，可能只是一个人签字，另一个家长的意见哪怕是口头转达也必须要有。如果一个家长说治，一个家长说不治，我们是绝对不治的，一定要统一意见。如果没有统一意见我们就搁置，先抢救生命为主。如果父母统一意见都说要治，那我们就开始运作，进入具体治疗方案阶段。
蔡医生接着说：“阿亮如果要治，前期还会有一些检查费用，估计还需要万把块钱，要做PET-CT（正电子发射计算机体层显像），做脊髓的磁共振成像，因为阿亮的情况是癌细胞已经侵犯了中枢神经系统，我们要看它们定位在哪些位置，弄清楚全身还有没有其他地方的肿瘤侵犯。我们肉眼没有看到的、用手摸不到的，很有可能也有。如果真要治，我们必须把这些肿瘤侵犯的部位摸清楚了，后面治疗时，我们每一个疗程都要复查这些位置。”
小史接着问阿亮的这种情况是不是需要移植，蔡医生回答道：“我们医院不做移植，如果确定做移植，要转去广州市其他医院。但是做移植肯定首先要缓解，做CAR-T（嵌合抗原受体T细胞免疫治疗）也好，做化疗也罢，都是首先缓解了才可以进行。但是阿亮现在的情况是90%以上的骨髓是肿瘤细胞，而且我昨天摸孩子的情况，觉得阿亮的肝脾是在继续增大的，就是说肿瘤细胞正在阿亮体内疯长，多拖一天，肿瘤的数目肯定会更多，治疗的难度会更大。”
阿亮的爸爸继续沉默，小史的声音已经开始变得焦急了，问蔡医生如果再这样拖着不做抉择，会是什么情况。蔡医生果断地说：“死亡，再不做抉择，孩子的未来就是死亡。他肯定会遇到一个出口，比如说脑出血，一下子抽筋人就没有了；或者是肺出血，或者是严重的感染休克，心率、血压一下子都没有了，我们抢救不回来，人就没有了；有的时候孩子肺部也会有浸润，可能吃东西呛一下，人就没有了……具体说什么时候会没有，医生也不知道，有的孩子可能就是个把星期的事，有的孩子也能够拖上一个来月。
蔡医生此时再次转向阿亮的爸爸，直接面对他说：“你知道孩子现在跟他来的时候的区别吗？前几天来的时候，他起码还能自己走呀、坐呀，吃东西也还行，这两天已经是瘫在床上了，有时候还不停地抽筋，只不过意识仍然清醒。孩子很痛苦，你是孩子的爸爸，你和他妈妈要马上商量抉择，到底是治还是不治了。基于医疗资源紧缺和孩子无法确定是否进一步治疗的情况，孩子可能近期要被转入普通病房。但是医院仍会按照‘挽救生命原则’，如果出现生命危险，医院会予以抢救。
阿亮的爸爸木然地说了一句“知道了”，就起身回了病房。小史谢过蔡医生，也跟随阿亮的爸爸回到病房，忙乱中没顾上按停录音键，于是就录下了他跟阿亮爸爸接下来的谈话。
阿亮的爸爸回到病房后就直接转身面对跟着进病房的小史，用带着浓重客家方言腔的普通话，对小史说：“希望你们去把那个费用交了。”小史问什么费用，他说就是刚才医生说的那个七八万元的费用。小史回答说：“我们不能这样简单地去直接交费，我们基金会的政策只是针对所有医保目录内的费用进行兜底补充报销。”阿亮爸爸马上提高声音说：“那你们给我们发的信息是假的？你们说所有的钱你们全包我才来的。”
小史说：“我们给您爱人发的信息都有留底，我们从来没有说过所有费用全包。”阿亮的爸爸再次提高声音说：“你们不是跟村委会说过让我们不要担心吗？这不是全包的意思是什么？你们基金会那么大，难道十万八万都拿不出来吗？”小史这时也提高了声音回答他：“我们都是人，你这么说话我无法理解，我回答不了你这个问题，我要去给我们领导汇报了才能回答你！”阿亮的爸爸冷淡且不耐烦地说了一句：“那你汇报去吧。”
小史下楼在医院的院子里给我打电话汇报情况，声音颤抖，语速很快，夹杂着前后重复的信息，可见小史心中充满了愤怒和委屈。在汇报之前，小史已经把录音发给我听了，我也有了心理准备。本来我们有严格的服务规则，任何情况下不得跟服务对象争吵，但这次的情况太特殊，我没有责怪小史，我在电话里说：“小史，你辛苦了，你马上回深圳休息，医院那边先让丹子盯着，我明天一早就赶过来。”
（未完待续）
陈行甲：本科毕业于湖北大学数学系，硕士毕业于清华大学公共管理学院，后被公派芝加哥大学留学。2015年被评为“全国优秀县委书记”，2022年华夏公益人物、2023年爱心奖等荣誉。
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